söndag 22 mars 2020

Hypertrofisk kardiomyopati, HCM

Ja då har jag äntligen kommit hem ifrån Danderyds Sjukhus. Så skönt att få komma hem till familjen.
Först och främst vill jag ge ett stort tack till all personal på Danderyds sjukhus och i ambulansen. Vilket grymt jobb ni gör. 
Sjuksköterskor och Läkare tog sig tid och lyssnade på alla mina frågor och gjorde flera tester för att utesluta eventuella tvivelaktiga resultat flera gånger.
Trots rådande situation med Corona och allt så blev vi grymt bra behandlade som var där. Riktig proffsigt bemötande så det kändes tryggt att vara där.
Återigen ett stort tack för allt ni gör.

Så till resultatet som var mindre roligt för mig. Jag har haft ett stort hjärta sen förut pga all träning, ett så kallat idrottshjärta  Jag har gjort ett ultraljud förut också för en herrans massa år sen där de också påpekade att hjärtat var väldigt stort och hade lite blåsljud.
De var ingen fara så det gjordes inget åt det då.

Nu när jag hade svimmat och kom in med ambulansen så tog de ett EKG på mig och såg att jag hade en hel del dubbelslag. Då jag förlorat en hel del blod så ville de såklart göra fler tester.

Under dagarna på Danderyd har jag haft kontinuerlig EKG mätning på mig. Det har körts ultraljud, MR scan, Arbets EKG och en massa blodprov och blodtryck. Resultatet var tyvärr Hypertrofisk kardiomyopati (HCM) som de trodde ifrån början. 



Dock kan det vara på gränsen ganska likt ett idrottshjärta i visa avseenden och det var därför jag ifrågasatte det så mycket och ville kanske inte ta emot det svaret heller då det inte är så kul.

Hypertrofisk kardiomyopati (HCM) är när väggtjockleken är grövre och inte lika elastisk i den vänstra kammaren av hjärtat.

Det medför att hjärtat får svårare att pumpa ut syrerikt blod och ger då en del dubbelslag där bara en halv kammare har fyllts.

Symtomen är
  • Du blir andfådd
  • Du får ont i bröstet
  • Du får hjärtklappning
  • Du svimmar
  • I värsta fall plötsligt hjärtstillestånd med död som följd
Finns en enkel beskrivning på 1177.se om det.
Det värsta är att det inte märks alla gånger. Det enda jag har märkt är andfåddhet under större belastning. Alla som tävlat med mig har hört hur andfådd jag låter hela tiden men jag har inte tänkt på det för jag har alltid trott att jag är sån för att jag tar i mycket.

Men det förklarar ju en del varför jag inte orkat hänga med alla gånger och varför jag hyperventilerar så mycket efter hårda intervaller.

Jag vet inte hur många år jag har haft det här men så länge jag kan minnas så har jag alltid hyperventilerat efter extremt hårda intervaller. De flesta andra har andats tungt ett tag sen har det gott över efter några sekunder när intervallen varit klar.

Jag har absolut inte märkt av några andra symtom vilket gjort det i stort sett omöjligt att märka utan att ta ett EKG.
Det var tur i oturen att jag höll på att förblöda och svimma i tisdags annars hade det här aldrig märkts.

Tyvärr så är HCM orsak till många plötsliga dödsfall inom idrott. Så är ni lite mer andfådda än andra vid hård belastning eller har några av de andra symtomen gå till läkaren direkt och be att få ta ett EKG så inte ni också råkar ut för någon olycka.

Nu kommer jag få knapra betablockerare för att få ner pulsen och blodtrycket. Inte roligt för jag kommer inte kunna prestera lika bra. 
Men jag får i alla fall fortsätta träna. Utan att kunna cykla skulle göra livet så mycket tråkigare för mig. Jag har alltid rört på mig i hela mitt liv och älskar att tävla.
De är den person jag är och det vill jag inte ändra på.
Så jag får se hur mycket jag kan köra nu men jag kommer alltid fortsätta att träna. Sen får jag bara acceptera att resultaten blir vad de blir och att jag kanske inte kan tävla lika mycket.

Nu är jag i alla fall hemma med min älskade familj. Skönt och få se barnen igen och min älskling efter allt tumult här.






3 kommentarer:

Roberth Sundberg sa...

Hej, har idag fått diagnosen HCM, har under ett par år känt att träningen inte riktigt biter och det ligger som en spärr i benen. När jag körde arbetstestet så fick vi avbryta då jag översteg 265 i övertryck vid 130 i puls. Undrar hur det går för dig idag? Äter du fortfarande betablockerande eller har du gjort ingrepp? Hur har det fungerat för dig med betablockerare? Jag fick tokpanik när läkaren sa att jag skulle äta det då mitt liv alltid har handlat mycket om träning.
Mvh Robban

NYHETER sa...

Hej, Tack Per för att du berättar om detta!
Jag fick diagnosen obstruktiv HCM på hösten 2019. Det var svårt att finna svensk information om HCM då, men jag hittade en annan person i en FB grupp utomlands, och vi startade en förening nu i augusti 2022. Det hade varit kul om ni gick med i Faebookgruppen vi har. Här hittar ni oss. https://www.facebook.com/groups/483400506053589

Per Kumlin sa...

Hej och ursäkta för väldigt sent svar. Roberth tråkigt att höra, hoppas allt har gott bra för dig trots omständigheterna. Jag har inte gjort någon operation men äter fortfarande betablockerare och det ser ut som jag kommer få göra det resten av livet.

Det fungerar helt ok men betablockerarna tar ner min puls med ca 30 slag och min FTP har gott ner med 50 watt och sprinter från minuten och kortare har gott ner med ca 2-400 watt så jag har tappat en hel del.

Men jag kan fortfarande träna och jag kommer upp för de flesta backarna men det går inte så fort.
Jag tävlar fortfarande mycket och på landsväg om det är platt går det fortfarande helt ok då jag oftast orkar ligga i klungan om det inte är för ryckigt.
På mountainbike tävlingar så tar jag mig runt men orkar inte hänga med där framme.

@Nyheter jag gick med i facebook gruppen bra att dela information och upplevelser.

Mvh
Per